40 милиона лева са необходими годишно за хората с редки заболявания, а в рамките на бюджета това е напълно възможно, коментира в Пловдив независимият депутат Мария Капон. Тя взе участие в молебена по повод Международния ден на хората с редки заболявания в митрополитската църква “Св. Марина”.

Независимият депутат изрази съжаление, че средствата за лечение са твърде малко и, че липсват много клинични пътеки и медикаменти. Според нея годишно за лечението на човек с рядко заболяване, семейството му трябва да осигури близо 42 хил. лв. Капон коментира, че тя и Антоанета Понева работят изключително много в тази насока и с големи усилия са успели да осигурят отпускането на един от медикаментите от първа необходимост – “Тоби -300”.

Основна грижа на следващото правителство трябва да е осигуряването на средства за здравеопазване, подчерта още Капон.

Молебенът, който отслужи протосингел Добромир бе по инициатива на БСП-Пловдив, които в навечерието на Коледа събраха от благотворителен търг близо 22 000 лв. Средствата бяха дарени на Националния алианс на хората с редки болести.

Източник: Дарикнюз

Жените с близнаци и майките, които са редовни студентки, ще получават допълнителни средства за отглеждането на децата си. Това предвиждат приетите на първо четене в парламента промени в Закона за семейните помощи за деца. Вносител на проекта е депутатът от НДСВ Христина Христова и група народни представители.

Парите ще се дават до навършване на една година на детето. За всеки един от близнаците правителството ще дава допълнително по 100 лева месечно. Майката обаче ще получи наведнъж полагащата се сума за първата година на детето. Така предвидените средства за близнаци са 2400 лв., а при тризнаци - 3600 лева.

Допълнителни пари ще се дават и към стипендиите на майките студентки редовно обучение. Те отново ще се изплащат еднократно. В този случай майките ще получават наведнъж 2880 лева, тъй като помощта е равна на минималната работна заплата. От януари тази година тя е 240 лева. И в двата случая няма значение дали майката се е осигурявала.

Източник: Монитор

Шестима души са починали от заразни болести през 2008 г. в Сливенска област, съобщиха от РИОКОЗ. За периода са регистрирани 1 960 случая на остри заразни заболявания. Заболеваемостта е 943,28 на сто хиляди души.
Водещи са дихателните инфекции, следвани от чревните инфекции, вирусните хепатити и трансмисивните инфекции. През 2007 г. смъртните случаи от заразни заболявания са били 11. Най – много от имунизираните в кабинетите на РИОКОЗ са живеещите в социални заведения, Центъра за спешна помощ, служители на инспекцията, които са най – уязвими за заразни заболявания.
През годината на държавен здравен контрол са подлежали 6 156 обекта. Издадени са 594 предписания, съставени са 174 акта за хигиенни нарушения и наказателни постановления на обща стойност 21 490 лв. С най-висок дял да постановленията по Закона за здравето, следвани от тези по Закона за храните.
От експлоатация са спрени 28 обекта, издадени са 174 заповеди за заличаване на регистрацията на обекти по Закона за храните. 16 души са отстранени от работа заради нередовна здравна документация.

Източник: Дарикнюз

С нова технология за генетично изследване чрез микрочип ще се прави точна диагноза на някои трудно установявани редки заболявания, обяви проф. Драга Тончева, шеф на катедрата по медицинска генетика към Медицинския университет. Тестът е част от националната програма за редки болести, а чиповете ще се купят от МЗ.

С изследването ще могат да се доказват и най-малките промени в човешкия геном. То установява и най-малките изменения в гените, което позволява точна диагноза при особено редките генетични болести. Засега МЗ е отделило пари за 140 микрочипа за диагностика на деца с малформации и изоставане в умственото развитие. Към момента по света са открити и доказани над 6000 генетични болести, като общо те са колкото и гените - 25 000.

До 2013 г. МЗ ще отдели 11 млн. лв. за генетични и биохимични изследвания на бременни и новородени деца. Ще се увеличат изследванията на бременните жени. Държавата вече ще плаща и за масов скрининг при новородени за още една наследствена болест - вродена надбъбречна хиперплазия. В момента бебетата се изследват за фенилкетонурия и вроден хипотиреоидизъм.

Източник: Сега

Пресконференция по повод Международния ден на редките болести ще се проведе в Министерството на здравеопазването от 11.00 часа. Темата на пресконференцията е „Националната програма за редки болести – България в контекста на Европейския съюз”. В пресконференцията ще вземат участие представители на Националния консултативен съвет по редки болести към министъра на здравеопазването д-р Евгений Желев: доц. Радка Тинчева – началник сектор по медицинска генетика в Университетската специализирана болница за активно лечение по детски болести, проф. Иво Кременски – ръководител на Националната генетична лаборатория, доц. Стоян Александров – директор на дирекция „Медицински дейности” в МЗ, проф. Драга Тончева – ръководител на Катедра по медицинска генетика, Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести.

От януари 2009 г. България е единствената държава-членка на Европейския съюз с действаща Национална програма за редки болести 2009 – 2013 г.
Националната програма за редки болести е насочена към осигуряване на навременна профилактика, диагностика, условия за оптимално лечение и контрол на пациенти с редки болести - генетични, вродени малформации и ненаследствени заболявания. Приоритетните цели, заложени в програмата, са свързани с осигуряване на епидемиологични данни за редките болести в България чрез създаване на национален регистър, подобряване на профилактиката на редките болести с генетична определеност чрез разширяване на скрининговите програми, както и на диагностиката - чрез осигуряване на улеснен достъп до медико-генетични консултации. В програмата е заложен интегриран подход при прилагането на профилактиката, диагностиката, лечението и социалната интеграция на пациентите и техните семейства, повишаване на професионалната квалификация на лекарите в областта на ранната диагностика и профилактика и създаване на референтен център за редки болести в България.

Източник: Фокуснюз

Изследването на бременни жени за оценка на риска за болестта на Даун при бебето ще стане по-евтино и прецизно, съобщи началникът на Националната генетична лаборатория проф. Иво Кременски.

Това предвижда приетата програма за “Редки болести 2009-2013 г.” на здравното министерство. И сега у нас изследването се препоръчва на всички бременни, но по-често се прави тест в 15-19-ата седмица от бременността, което позволява откриване на 70% от бебетата с болест на Даун. Вече обаче има апаратура, която прави теста по-прецизен - възможно е откриване на 95% от болните бебета, при това в 11-13-а седмица на бременността.

У нас всички генетични тестове са препоръчителни. Проблемът е, че жените трябва да си плащат по 40 лв., тъй като Министерството на здравеопазването не осигурява изцяло нужните реактиви и консумативи, а здравната каса плаща частично само за бременни над 35 г. “Сега идеята е изследването да се направи по-достъпно - МЗ да осигурява реактивите и така за жените да остане малко доплащане”, обясни Кременски. Още не е ясно колко ще доплащат пациентките.

Обмисля се и идеята тепърва изследването да се прави в 5 лаборатории в болници в цялата страна, за да е по-достъпно. За целта те ще получат оборудване от здравното министерство, ведомството ще заплати и реактивите за тестовете. Жените ще могат да проверяват резултатите си в интернет.

В бъдеще пък се предвижда тестът за всички жени да се поеме от здравната каса. Тогава той ще стане напълно безплатен за пациентките.

През 2006 г. у нас за оценка на риска за болест на Даун при бебето са се изследвали 2000 бременни жени, през 2007 г. - 8000, м.г. те вече са повече от 14 000, като 2800 от тях са си направили по-модерния тест.

Честотата на болестта на Даун е 1 на 600-700 новородени, т.е. миналата година те са били около 110 деца. При 14 000 хиляди теста обаче са установени 30 такива бременности. Всички жени са направили аборт и с Даун са родени около 80 деца.

Болестта на Даун е най-честата хромозомна болест. За нея са характерни умствено изоставане, вродени сърдечни пороци, а в по-късна възраст болните развиват и болестта на Алцхаймер.

В опита си да плаща по-ниски цени на лекарствата, здравната каса пак влезе в конфликт с фармацевтите. От седмица НЗОК незаконосъобразно се опитва да промени цените в списъка на медикаментите, които плаща, твърдят от Българския фармацевтичен съюз. От касата обаче отвърнаха, че промяната е съвсем законна и самите аптеки са се съгласили с нея.

От началото на годината комисията по цените на лекарствата към Министерския съвет е започнала да регистрира по-ниски цени на медикаментите. Те обаче важат само когато препаратите са на свободна продажба, твърдят фармацевтите. От седмица касата натиска аптеките да продават на по-ниските цени и по нейния списък, без да има решение на управата за това, твърдят от БФС. Аптекари в София се оплакват, че не знаят на какви цени да дават медикаменти, поети от касата.

Промените на цените на лекарствата са в сила от публикуването им на сайта на здравното министерство и са задължителни, както при продажбите на свободния пазар, така и когато се плащат от НЗОК, твърдят от касата. “Проведени са срещи между НЗОК и фармацевтичния съюз, при които е постигнато съгласие за промени в индивидуалните договори с аптеките. Те бяха приети и подписани от над 2000 фармации. С тях те се задължават да формират цени на препаратите не по-високи от посочените в лекарствения списък на НЗОК, и не по-високи от цената, на която се продават на свободния пазар”, отвърнаха от здравната каса. Оттам твърдят още, че по-ниските цени вече са в сила и аптеките ги спазват. От касата обаче не успяха да обяснят с колко по-ниски са вече цените на препаратите, които плащат.

Източник: Сега